Центр талассемии Азербайджана: Надежда и прогресс в борьбе с наследственным заболеванием
Центр талассемии Азербайджана, официально известный как Республиканский центр талассемии, является ключевым медицинским учреждением, специализирующимся на диагностике, лечении и профилактике талассемии – наследственного заболевания крови, широко распространённого в стране. Открытый в 2009 году в Баку по инициативе Фонда Гейдара Алиева, центр стал символом государственной заботы о пациентах и научного подхода к борьбе с этим недугом. Эта статья, основанная на официальных источниках, расскажет об истории, деятельности, достижениях и вызовах центра.
Исторический контекст
Талассемия – генетическое заболевание, вызывающее нарушение синтеза гемоглобина, что приводит к тяжёлой анемии. В Азербайджане, где 8–10% населения являются носителями патологического гена, ежегодно рождается около 200 детей с тяжёлой формой болезни. Высокая распространённость связана с историческими факторами, включая родственные браки и географическое положение в зоне Средиземноморья, где заболевание получило название от греческого «thalassa» (море).
До 2005 года лечение талассемии в Азербайджане сталкивалось с нехваткой донорской крови и медикаментов. Переломным моментом стала программа «Во имя жизни без талассемии», инициированная первой леди и президентом Фонда Гейдара Алиева Мехрибан Алиевой. В 2009 году в Наримановском районе Баку открылся Центр талассемии, оснащённый современным оборудованием, банком крови и генетической лабораторией.
Деятельность и структура
Центр талассемии выполняет следующие функции:
- Диагностика: Проводит обязательные добрачные обследования, выявляющие носителей гена. С июня 2024 года из 63 800 обследованных пар 4213 оказались носителями, а у 32 пар оба партнёра имели ген талассемии.
- Лечение: Обеспечивает бесплатные переливания крови, хелаторную терапию (выведение избытка железа) и трансплантацию костного мозга. В 2024 году более 70 пациентов ожидали трансплантации.
- Профилактика: Пренатальная диагностика позволяет парам-носителям принимать информированные решения. С 2015 года добрачное обследование стало обязательным по Семейному кодексу.
- Просвещение: Совместно с Федерацией талассемии Азербайджана центр организует акции по донорству крови, такие как «Bir qan, bir can» («Одна кровь, одна жизнь»), приуроченные к Международному дню талассемии 8 мая.
Центр обслуживает около 2600 зарегистрированных пациентов, 900 из которых регулярно получают переливания. Отделение трансплантации костного мозга, открытое в 2016 году, достигло 82% успешной приживаемости трансплантата, что сравнимо с показателями Италии (72%) и Израиля (70%).
Достижения
С момента открытия центр стал лидером в регионе по лечению талассемии. Государственные программы 2006, 2011–2015 и 2015–2020 годов, утверждённые Кабинетом министров, обеспечили бесплатные медикаменты, включая десферал и лейкоцитарные фильтры, а также донорскую кровь. В 2023 году центр начал операции в Ханкенди, расширив доступ к услугам в освобождённых территориях.
Фонд Гейдара Алиева, под патронажем Мехрибан Алиевой и вице-президента Лейлы Алиевой, регулярно поддерживает пациентов, организуя визиты и гуманитарные акции. В 2024 году центр внедрил цифровую регистрацию для упрощения доступа к услугам.
Вызовы
Несмотря на успехи, центр сталкивается с проблемами:
- Нехватка медикаментов: В 2024 году пациенты дважды за полгода испытывали перебои с хелаторами, что угрожает осложнениями, такими как диабет и сердечная недостаточность.
- Мошенничество: В 2023 году частные компании обманывали семьи, обещая оплатить трансплантацию, что подорвало репутацию центра.
- Недостаточная осведомлённость: В сельских районах многие носители не знают о своём статусе, а некоторые родители игнорируют необходимость регулярных переливаний.
Перспективы
Центр планирует создать национальный регистр доноров костного мозга и расширить генетические исследования. Прогнозируется, что без усиления профилактики число больных талассемией может достичь 16 тысяч к 2050 году. Министерство здравоохранения и центр намерены увеличить охват скрининга и просветительских кампаний, особенно в регионах.
Заключение
Республиканский центр талассемии – это не только медицинское учреждение, но и символ надежды для тысяч пациентов. Благодаря государственной поддержке, инициативам Фонда Гейдара Алиева и международным стандартам лечения центр спасает жизни и предотвращает рождение новых больных. Несмотря на вызовы, он остаётся примером успешной борьбы с наследственным заболеванием, укрепляя здоровье нации.
