В Баку прошло мероприятие по случаю Международного дня склеродермии - ФОТО

В Баку состоялось мероприятие, посвященное Международному дню склеродермии. В нем приняли участие члены Клуба больных системной склеродермией в Азербайджане во главе с его основательницей Фирангиз Гамидовой. На встрече также присутствовали врачи-ревматологи Севин Гасанзаде и Гюнель Аскерова, которые провели всем желающим бесплатную консультацию.

Основательница Клуба регулярно организовывает подобные мероприятия. Они призваны повысить информированность общества об этом редком заболевании, с которым сотни тысяч людей борются ежедневно.

На протяжении четырех лет существования Клуба Фирангиз Гамидова пытается привлечь внимание государства и общественности к проблемам, с которыми сталкиваются в Азербайджане люди с подобным диагнозом.

В настоящее время в Клубе насчитывается 35 человек. В нем объединили больных склеродермией, красной волчанкой и ревматоидным артритом, так как это схожие заболевания. Все члены Клуба лечатся у врачей-ревматологов, принимают одинаковые медикаменты и имеют схожее течение болезни.

Клуб был создан 3 декабря 2018 года.

Основательница Клуба Фирангиз Гамидова, которая сама страдает от этого редкого аутоиммунного заболевания, рассказала Media.Az о трудностях, с которыми сталкиваются больные склеродермией в Азербайджане.

«Самая большая проблема этой болезни в том, что у нас нет никакой государственные программы в связи с склеродермией. Нет никаких возможностей получения инвалидности. Страдающие этим заболеванием практически не могут работать и это приводит к материальным проблемам. Мы также сталкиваемся с трудностями покупки лекарств и получения медицинского обследования. Для аутоиммунных заболеваний (диабет, склероз) существует несколько государственных программ, а для склеродермии нет, хотя эта болезнь тоже относится к этой же группе».

Фирангиз Гамидова также сказала, что в связи с карантинным режимом в Азербайджане деятельность Клуба была приостановлена. По ее словам, общение и взаимодействие между членами время пандемии проводилось онлайн. Однако, начиная с сентября, регулярные встречи возобновятся. Так, каждый первый понедельник месяца будут проводиться мероприятия просветительского характера, на которых члены Клуба будут получать бесплатные консультации и лекции от врачей разных профилей.

Основательница Клуба пояснила, что склеродермия является системным заболеванием, поэтому пациентам необходима помощь не только ревматологов.

Отметим, что системная склеродермия – это редкое аутоимунное заболевание соединительной ткани, с характерным поражением кожи, сосудов, опорно-двигательного аппарата и внутренних органов (легкие, сердце, пищеварительный тракт, почки). При аутоимунных заболеваниях иммунная система человека начинает воспринимать свои собственные клетки, как чужеродные и уничтожает их.

Чаще всего этим редким заболеванием страдают взрослые, в частности молодые женщины. Заболевание имеет генетическую предрасположенность. Однако, достоверно провоцирующими факторами ее появления являются так же внешние вредные факторы.

Наталья Гулиева