Google-Новости
новости в тренде
Будьте в курсе новостей первыми
В редакцию Media.Az обратилась жительница Губинского района Ляман Исифова, чей годовалый сын Эмиль страдает от тяжелой болезни – спинальной мышечной атрофии (СМА), которая является самой смертельной болезнью среди детей.
Это редкое генетическое заболевание, которое поражает часть нервной системы, ответственную за произвольные движения мышц. Заболевание атакует постепенно: слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект остается абсолютно сохранным.
Без лечения дети с таким диагнозом по статистике не доживают до двух лет.
Единственное средство, способное побороть СМА, – это препарат «Золгенсма», который действует как генная терапия. Он вводится один раз и действует всю жизнь. Однако цена этого лекарства составляет 3.740.000 манатов. Учитывая неимоверно высокую цену, родители мальчика запустили кампанию по сбору средств. На данный момент им удалось собрать всего 5%.
Ляман ханум рассказала редакции, как развивалась болезнь.
«Когда сыну было 40 дней, я обратилась к врачу, потому что заметила слабость в движениях его рук, они очень плохо сгибались. Из Центральной губинской районной больницы нас направили в Бакинскую детскую неврологическую больницу. 24 января в Институте генетических ресурсов в Баку мы сдали анализ. У Эмиля была обнаружена спинальная мышечная атрофия (СМА). Чтобы определить тип болезни, был проведен анализ в Турции в Центре оценки генетических заболеваний Genox. Оказалось, что у Эмиля СМА первого типа, которая считается наиболее тяжелой формой...»
По словам матери, Эмиль потерял способность самостоятельно дышать, глотать, держать голову и сидеть…
«Дышит через отверстие в трахее с помощью аппарата искусственного дыхания, питается через отверстие в животе с помощью зонда. Все время лежит. Эмиль пережил остановку сердца: в течение месяца врачи спасали его жизнь в реанимации.
Без вас мы не осилим эту большую сумму. Прошу, помогите нам! В Азербайджане спасали других детей с СМА. Очень надеюсь, что мой сын пополнит их ряды. У нас осталось очень мало времени», - просит о помощи мама ребенка.
Редакция Media.Az призывает всех неравнодушных проникнуться сочувствием к проблеме маленького Эмиля и помочь по мере собственных возможностей.
Номер телефона для связи: +994 70 338 88 27
Желающие оказать посильную помощь могут перечислить деньги на нижеуказанные банковские карты:
Kapital Bank 4169 7388 8007 4418 Nurlan İsifov
ABB 5522 0993 5281 1194 Nurlan İsifov
«Сбербанк» 5469 3100 1083 1325 Сона Дадашова
Ziraat Bank
İban:AZE51TCZB41020949012761700106
SWIFT CODE:TCZBAZ22
Nurlan İsifov
Наталья Гулиева
новости в тренде
