Google-Новости
Жизнь порой преподносит нам неожиданные повороты, которые могут полностью изменить наш привычный мир. Именно с такой переменой в своей судьбе столкнулась Нигяр Ахундова – мама мальчика с расстройством аутистического спектра (РАС).
История этой удивительной женщины вдохновляет и дает надежду многим родителям, оказавшимся в подобной ситуации. Когда она поняла, что с сыном что-то не так, ей показалось, что мир вокруг нее рушится. Однако вместо того, чтобы опустить руки, Нигяр ханум решила бороться за счастье и благополучие своей семьи. Ради этого она сменила профессию, искала подходы к своему особенному ребенку и постепенно нашла свой уникальный путь.
В интервью Media.Az Нигяр Ахундова рассказала о переезде в Москву, жизни после постановки диагноза, профессии психолога, школьных проектах и многом другом.
- Расскажите немного о себе. Чем вы занимались до переезда в Россию?
- Сейчас я клинический психолог, нейродефектолог, АВА-специалист (прикладной метод анализа поведения). Психология – мое второе высшее образование. На родине окончила факультет прикладной химии в Бакинском государственном университете. Работала в фармацевтической компании, где занималась регистрацией новых препаратов. Потом я познакомилась с будущим мужем, Вугаром, который жил и работал в Москве, и переехала в столицу России.
- Легко ли вам было адаптироваться к жизни в России?
- В Баку я получила образование в русском секторе, поэтому проблем с общением в РФ у меня никогда не возникало. По характеру всегда была пробивной, что неоднократно помогало мне в жизни (улыбается). В целом я быстро ко всему адаптируюсь.
Здесь у нас появились на свет дочка и сыновья. Мы начали планировать, как наши дети будут расти, в какую школу пойдут. Однако, как известно, человек предполагает, а Бог располагает… У моего мальчика начали проявляться первые «звоночки».
- Сколько Эмину было, когда вы начали понимать, что с ним что-то не так?
- Когда ему был один год и четыре месяца, к нам приехала погостить моя тетя. Вскоре она поделилась своими наблюдениями, отметив, что мальчик не отзывается на свое имя. При этом у него был прекрасный слух. Эмин всегда смотрел мультики, мог прийти в комнату, услышав, что включили телевизор. Родственница сказала, что сын совершенно не реагировал на обращенную к нему речь и не откликался на свое имя. Эти слова задели меня – не хотелось верить в то, что у твоего ребенка есть какая-либо задержка в развитии. Я решила, что таким образом мальчик просто проявляет свой характер.
Чтобы проверить достоверность своих умозаключений, я решила протестировать его. Когда Эмин играл с игрушками, подошла к нему сзади и позвала его по имени, но он никак не отреагировал. Я повысила тембр голоса, буквально выкрикнув его имя, но реакции снова не последовало. После этого я настолько громко рявкнула «Эмин», что даже голос сорвала, а ребенок все равно не обернулся. Тогда я поняла – это начало конца…
Я осознала, что с моим ребенком что-то не так, и дала себе слово обязательно выяснить, в чем проблема. Тогда еще было мало информации об аутизме и многих других детских ментальных нарушениях. Я не сталкивалась с этим ни в своей семье, ни среди знакомых. В общем, это стало для меня настоящим шоком. Начался бег по всевозможным врачам.
- Медики не сразу смогли поставить диагноз?
- Действительно, посещение специалистов ни к чему не привело. Все врачи твердили, что с ребенком все в порядке, а меня упрекали в гиперопеке. Эмин прошел через множество обследований, включая МРТ, ЭЭГ, УЗДГ. Это сейчас я понимаю, что данные виды исследования не выявляют ментальных нарушений, а тогда просто искала выход.
На тот момент я уже получила российское гражданство, поэтому мой сын прошел все генетические тесты (которые нам были доступны по полису обязательного медицинского страхования). Мы обращались и в дорогостоящие частные клиники, но никто так и не смог выявить заболевание.
Сегодня такие болезни быстро диагностируют, потому что врачи уже хорошо осведомлены об этой проблеме. Специалисты повышают свою квалификацию и даже на ранних стадиях могут определить какое-либо нарушение.
В моем случае ситуация осложнялась еще и тем, что мой ребенок был немного коммуникативен: он мог подойти, чтобы жестами о чем-то попросить. Это тоже сбивало с толку.
В итоге мне удалось найти врача, который подтвердил, что в развитии Эмина есть нарушения. Хорошо, что я тогда не остановилась и продолжала искать выходы из ситуации. Беды никто не видел: ни муж, ни врачи, ни родственники. Все считали, что я преувеличиваю. Но как бы человек ни пытался прятаться от проблемы, она сама по себе не исчезнет, а наоборот, с годами станет еще более очевидной.
- Какое лечение вы проходили? Дало ли это какие-либо результаты?
- Мы начали медикаментозное лечение, но я не заметила каких-то положительных результатов. Потом мы возили Эмина в различные реабилитационные центры, где применяли рефлексотерапию, магнитную терапию, метод Томатиса (разработан французским врачом и музыкотерапевтом Альфредом Томатисом, применяется в медицине, образовании). Государство не оплачивает эти процедуры. Впоследствии оказалось, что нет научных доказательств того, что эти методы эффективны в лечении таких заболеваний, как аутизм и другие задержки ментального развития. В результате все это привело лишь к тому, что у сына развилась эпиактивность (электрические колебания головного мозга в виде острых волн и пиков, что сильно отличается от фоновой активности). В итоге пришлось долго лечиться еще и от этой проблемы. Сейчас у него ремиссия, и приступов не бывает.
Хотя некоторые родители до сих пор верят, что это поможет их ребенку. На форумах многие мамы делятся рассказами о том, что возят детей на эти процедуры, не осознавая, что могут навредить ребенку. Среди моих клиентов есть родители, которые водили своих детей на такие реабилитации, и ничем хорошим это не закончилось.
Метод коррекции аутизма не работает на 100%. Реабилитация детей с ментальными нарушениями должна быть комплексной. Она должна включать в себя как медикаментозную поддержку, спорт (работа над телом), занятия с нейропсихологом, дефектологом и самое главное – с АВА-специалистом. К сожалению, хороших специалистов, которые владеют методиками коррекции поведения, найти трудно даже в Москве. Все работают по классике: логопедия, дефектология, психология. Это все идет вразрез с проблемами детей с аутизмом. У них нарушено восприятие (как слуховое, так и визуальное, тактильное), поэтому они не реагируют на вербальные обращения, плохо воспринимают определенные звуки, не любят, когда к ним прикасаются. Ребенок с аутизмом словно находится внутри невидимого для окружающих куба. Он не в состоянии выйти из него самостоятельно.
- Вы нашли способ правильного и действенного лечения?
- Когда Эмину было два года, специалисты отказывались работать с ним, говорили, что надо дождаться трех лет. Но я не стала сидеть сложа руки, нашла нейропсихолога, который начал обучать меня. Я стала заниматься с сыном и постепенно, методом проб и ошибок, пришло понимание того, как правильно ему помочь.
К трем годам мы нашли специалиста, который продолжил заниматься с Эмином. В итоге к нему стало приходить понимание себя. Это был сложный путь, но мы смогли его преодолеть. Такие моменты способны либо сплотить супругов, либо внести разлад. Мы с мужем сильно поддерживали друг друга. Я благодарна судьбе и Богу, что на моем пути встретился такой человек, который в трудную минуту стал для меня настоящей опорой.
Хочу поделиться одним случаем из жизни, который часто рассказываю на своих конференциях. Есть вещи, о которых многие молчат, но все однозначно через это проходят. Мне больно вспоминать об этом, но о таком нужно рассказывать, потому что тем самым мы помогаем людям, оказавшимся в подобном положении. Пока отец на работе, 90% времени с ребенком проводит мама. В какой-то момент она может сорваться, потому что человеческие ресурсы порой заканчиваются. Сама я против аверсивных методов воспитания и никогда их не применяю, но, когда человек ослабевает энергетически, он уже не может себя контролировать.
Однажды и у меня было такое состояние, когда я после очередного похода с Эмином в общественное место пришла домой и сорвалась. Я была в состоянии аффекта и буквально могла задушить собственного ребенка. Если бы муж не оказался в этот момент рядом, скорее всего, я бы это сделала. Вугар тогда очень мудро поступил: он просто забрал у меня ребенка, оставив меня в комнате. Супруг успокоил сына, покормил его и без каких-либо упреков на следующий день отвез меня к психологу. После этого началась моя реабилитация.
Так я стала регулярно посещать специалиста, больше проводила времени с собой – мне это было необходимо. Произошла так называемая сепарация от ребенка. Мы наняли няню для Эмина, и мне стало легче. Это позволило мне пойти учиться, и я выбрала психологический факультет. Большую роль в этом сыграла Щеглова Елена Владимировна – логопед Эмина, с которой мы познакомились в Санкт-Петербурге. Она предложила мне самой стать специалистом для своего сына, разглядев во мне такой потенциал, за что я ей очень благодарна!
- Значит, выбор новой специальности был продиктован желанием помочь сыну?
- Да, я осознала, что если хочу грамотно помогать своему ребенку, то курсов будет недостаточно. Для этого нужно поступить в хороший университет и учиться у настоящих специалистов Мой выбор пал на Московский институт психоанализа (МИП). По мере обучения начала понимать, как должна грамотно работать со своим ребенком. Окончив факультет нейродефектологии, я еще прошла курс «Прикладной анализ поведения». Полученные знания помогли еще больше скорректировать состояние Эмина.
- Сколько сейчас лет вашему сыну? Как сегодня складывается его жизнь?
- Ему уже 11 лет (улыбается). Он учится в обычной школе, но в ресурсном классе. Кроме того, важную роль в его жизни играет спорт. Эмин входит в состав хоккейной команды «Спартак». В то же время он занимается футболом и плаванием.
- Расскажите подробнее, что такое ресурсный класс?
- В таких классах обычно 10 учеников. У них адаптированная программа обучения. Также здесь должны работать узкие специалисты: дефектолог, психолог, логопед, тьютор. Эмин относительно вербален, у него есть понимание обращенной речи – на бытовом уровне. С одноклассниками у него проблем в общении не возникает, потому что в классе все с подобными проблемами. Но когда к нему подходят ребята из других классов на перемене или в столовой, сыну может быть сложно понять слишком быструю речь и полноценно выразить свои мысли. Однако он научился самостоятельно решать многие проблемы, что меня очень радует (улыбается). Разумеется, педагоги всегда сопровождают учеников из ресурсного класса.
- Сложно ли было осуществить данный проект?
- Открыть такой класс в обычной школе очень сложно. Но нам удалось это сделать благодаря объединению усилий родителей. Я рада, что не отдала Эмина в коррекционную школу. В целом выступаю за инклюзивное образование и считаю, что такие дети должны вращаться в среде обычных сверстников. Кроме того, сын растет со старшей сестрой и младшим братом – это тоже положительно влияет на его развитие.
Я понимала, что, помимо психологического обучения, мне нужно быть и юридически подкованной. Поэтому стала посещать соответствующие курсы. К примеру, моего ребенка не хотели брать в детский сад, но, зная свои права, я смогла добиться своего. К сожалению, большинство граждан не знают свои права, поэтому им трудно добиваться поставленных целей.
- Вы также открыли класс для ребят с ментальными нарушениями в школе искусств. Что послужило толчком к этому решению?
- Недалеко от нашего дома находится одна из лучших школ искусств в Подмосковье, куда также ходят дети с ограниченными возможностями здоровья. Однако, как правило, это дети с ограниченными физическими возможностями, а ребят с ментальными нарушениями там не было. Моя старшая дочь училась в этой школе, сейчас туда ходит и младший сын. Мне очень хотелось, чтобы такие дети, как Эмин, тоже могли посещать эту прекрасную школу. Я подумала, что было бы неплохо открыть специальный класс для таких деток и обратилась со своим проектом к директору школы Инне Валерьевне Монастырской. Она сразу же откликнулась и помогла открыть класс буквально за месяц!
Мы набрали в него детей с ментальными нарушениями, и, глядя на них, я каждый раз испытываю радость. Ведь когда-то эти дети постоянно сидели дома и не имели возможности общаться со сверстниками. Я рада, что смогла здесь открыть такой класс, чтобы не только мой сын, но и другие ребята с ментальными нарушениями могли ходить в школу.
Безусловно, это все требует много сил, времени и средств. Но при желании можно сделать все!
- Насколько мне известно, вы записываете специальные видео с консультациями для тех, кому нужна психологическая поддержка…
- Да, и пользуясь случаем, хочу обратиться к матерям детей с ментальными нарушениями. Вы не виноваты, что у вас родился такой ребенок, кто бы вам это не внушал: свекровь, муж, соседи или родственники!
Не у всех есть возможность посещать психолога, плюс ко всему, такого ребенка нужно регулярно водить на лечение и различные реабилитации, которые требуют много затрат. На себя денег уже и не остается. У меня есть много пациентов из Баку, и они рассказывают, что сеанс у психолога может стоить от 70 до 120 манатов. Как им тратить такие суммы, если средняя заработная плата в стране 700-1000 манатов? Поэтому я делаю специальные вебинары для мам, которые в этом нуждаются.
- А в Азербайджане есть какие-либо проекты, которые помогают детям с аутизмом?
- К сожалению, таких проектов нет не только в Азербайджане, но даже в Европе. Я контактирую с коллегами из разных стран, поэтому мне хорошо об этом известно. Например, в США и Израиле специалисты работают по программе АВА (Applied behavior analysis) – это терапевтический метод, нацеленный на развитие определенных навыков и помогающий снизить частоту и интенсивность проблемного поведения у детей с аутизмом. К слову, это единственная научно доказанная методика реабилитации ребят с аутизмом.
- Как работает метод АВА?
- Приведу пример: ребенок с аутизмом начинает плакать, биться головой о стену или даже ударяет маму. Это может происходить, когда они находятся в каком-то общественном месте. Окружающие люди начинают осуждающе на них смотреть. В итоге мама покупает ему то, что он требует, подкрепляя тем самым его нежелательное поведение. Если с этим же ребенком поработает грамотный специалист по этому методу, то уже через месяц он не будет себя так вести. Разумеется, это трудоемкий процесс, но специалисты АВА все же помогают налаживать все навыки, начиная с бытовых.
Ребенок обязательно должен научиться самостоятельно обслуживать себя: есть, ходить в туалет и прочее. Далее накладываются академические навыки. Порой ко мне приводят детей, которые могут в совершенстве знать английский алфавит и даже китайские иероглифы, но при этом не способны просто попросить себе стакан воды. Аутисты – превосходные визуалы и могут запоминать большой объем информации. Есть дети, которые могут наизусть прочесть поэму Пушкина, не понимая ее смысла. Ко мне как-то привели 12-летнюю девочку, которая могла решать сложные математические задачи, но ее поведенческие навыки были на нуле. Какой смысл в таких знаниях, если ребенок уже подросток, но до сих пор не может самостоятельно одеваться.
Поэтому в первую очередь родители должны работать именно над поведенческими и бытовыми навыками, а для этого нужно найти хорошего специалиста по АВА. Также мамам и папам важно посещать психолога, чтобы восполнять свои ресурсы. Самого ребенка необходимо записать на прием к хорошему нейропсихологу, который будет выполнять с ним специальные упражнения, включающие нейросенсорные связи между двумя полушариями мозга. Работать с ним над пониманием речи должен дефектолог, а если у пациента появится вербальная речь, то к процессу подключается и логопед. Последовательность должна быть именно такой.
- Вам поступало предложение о работе в Германии...
- В силу своей деятельности я регулярно принимаю участие в различных форумах, выступаю в университетах. Однажды на одну из таких встреч в Московском университете психоанализа приехала из Германии Кристель Манске. Это чудесный человек и отличный специалист. Манске работает в Институте развития функциональных систем мозга в Гамбурге и написала большое количество книг об отношении с детьми и их принятии, которые я рекомендую прочитать родителям. А самое главное – Кристель способна «считывать» ребят с аутизмом (улыбается). Она очень любит свою работу.
Такие специалисты не только теоретики, но и практики. Я видела много теоретиков, которые прекрасно говорят, но дай им сложного ребенка, и они ничем не смогут ему помочь. При том, что у них большое количество научных работ. Кристель Манске же создала свою систему языка для таких детей.
Ознакомившись с моей деятельностью, она предложила мне работу в Гамбурге. Мне пришлось отказаться, потому что реабилитация Эмина предполагает обучение на одном языке – и это русский. Все условия для его развития находятся в России.
- Как вы считаете, современное общество достаточно толерантно к особенным детям?
- В последнее время я заметила, что дети из других классов проявляют толерантность по отношению к ученикам ресурсного класса, хотя прежде такого не было. Они понимают, что это дети с особенностями развития и стараются проявить к ним больше внимания. Особенно так ведут себя девочки – я замечаю, что они стараются подойти к Эмину, пообщаться.
Даже ко мне дети подходят, чтобы узнать, почему мой сын не согласился на какое-то предложение или не ответил. Я объясняю, что у него определенные нарушения в понимании речи и в произношении. После этого школьники более толерантно подходят к общению с ним.
- Кем хотят стать ваши дети в будущем?
- Старшая дочь хочет стать актрисой, младший сын мечтает о космосе (улыбается). Что будет с Эмином, я пока не знаю. Учитывая его увлечение спортом, возможно, в будущем он сможет стать тренером.
- Чему вас научило появление на свет Эмина?
- Я считаю, что такие дети рождаются не просто так. После появления на свет Эмина я очень сильно изменилась – сейчас у меня совсем другие приоритеты. За это я очень благодарна сыну. Если бы не он, я по-прежнему оставалась бы самовлюбленным человеком. Эмин научил меня никогда никого не осуждать. Сейчас я стараюсь разглядеть в любом человеке доброе начало (улыбается).
Как отмечал в своей книге «Сказать жизни «Да!»: психолог в концлагере» австрийский психиатр и психолог Виктор Франкл, человек ко всему привыкает. Сейчас я уже привыкла к своей жизни. В целом надо научиться выходить из зоны комфорта и делать то, что прежде не совершал.
Зулейха Исмайлова
