Новости Азербайджана | Media.az https://media.az/assets/frontend/images/favicon/android-icon-192x192.png
1002 AZ Baku Nasimi district R.Rza street, 75
Phone: +994 (012) 525-49-09
Всегда отвечаю, что я самый красивый. Интервью Media.Az c автором блога «Позитивный инвалид» Рамилем Мамедовым
  1. Главная страница
  2. Общество
  3. Всегда отвечаю, что я самый красивый. Интервью Media.Az c автором блога «Позитивный инвалид» Рамилем Мамедовым

Всегда отвечаю, что я самый красивый. Интервью Media.Az c автором блога «Позитивный инвалид» Рамилем Мамедовым

Ая -

Ая +

«Позитивный инвалид». Так называет себя герой нашего интервью, 17-летний юноша с инвалидностью первой степени Рамиль Мамедов, которому еще в младенчестве был поставлен диагноз «детский церебральный паралич» (ДЦП).

Два месяца назад он открыл блог в Instagram под названием @funny_invalid («Позитивный инвалид»). На своей страничке он показывает жизнь человека с инвалидностью, привлекая внимание общественности к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются люди с ограниченными возможностями здоровья.

В интервью Media.Az Рамиль рассказал о том, почему в течение пяти лет не проходил реабилитацию, о проблемах инклюзивного образования, смелой идее завести блог про инвалидность, рубрике «Социальный эксперимент» и сборе средств на лечение.

- У вас ДЦП был диагностирован с самого рождения?

- Я родился совершенно здоровым ребенком, с нормальным весом – 3,200 кг. Единственная проблема заключалась в том, что у меня наблюдалась желтуха. Однако врач уверила маму, что это явление свойственно большинству новорожденных, прописала лишь обильное питье. Мама не раз связывалась с доктором, говорила, что цвет кожи ребенка не меняется, но в поликлинике не придали этому значение. В результате мое состояние перешло в ядерную желтуху новорожденных – это поражение головного мозга младенца вследствие прямого цитотоксического действия высокой концентрации билирубина.

Ближе к трем месяцам у меня начали проявляться симптомы ДЦП. Когда мне исполнился год, был поставлен окончательный диагноз – «детский церебральный паралич в форме спастического тетрапареза». Проявляется болезнь спастичностью – состоянием, при котором мышцы конечностей часто и сильно сокращаются, а расслабиться самостоятельно не могут. Проще говоря, ребенок с ДЦП в форме спастического тетрапареза страдает от поражения обеих рук и ног.

Врачи склоняются к тому, что моя болезнь – это осложнение детской желтухи. У меня есть еще брат-двойняшка, а также младшая сестра. У них нет никаких патологий.

- Что вы можете делать самостоятельно?

- Практически ничего… Мне круглосуточно нужна помощь. Рядом со мной всегда находится кто-то из близких, чаще всего мама. Я не могу самостоятельно ходить, питаться и т.д. Мою речь понимают только родные, и то с трудом. Причина – в спастике мышц.

Но я могу пользоваться мобильным телефоном и компьютером. С трудом, конечно, но все же. Родители купили мне специальный пульт, заменяющий клавиатуру. Благодаря этому я самостоятельно веду свою страницу в Instagram.

- Каким вы помните свое детство?

- Большинство воспоминаний связано с лечением и реабилитацией. Однако и радостных моментов было немало. Мне нравилось играть в футбол (в ходунках, конечно), ездить на море, оно мне очень помогает, кататься на аттракционах...

- Расскажите подробнее про реабилитацию...

- ДЦП, к сожалению, невозможно полностью вылечить. Однако есть шанс значительно улучшить состояние регулярной реабилитацией. Мне помогала реабилитация, которую я проходил за рубежом. В последний раз мы ехали с этой целью в Казахстан пять лет назад. До того я проходил реабилитацию в Украине, Грузии, Германии. Лучший эффект наблюдался в Трускавце: их методика помогает уменьшить напряжение мышц. До этого я не мог даже сидеть, голову держать, пользоваться пультом.

К сожалению, в последние годы финансовой возможности продолжить реабилитацию за границей нет. Для закрепления положительного результата нужно регулярное лечение – шесть курсов через каждые полгода, в Трускавце мы осилили всего два.

- Как обстоят дела с реабилитацией в нашей стране?

- У нас есть как платные, так и бесплатные реабилитационные центры. Однако ни те, ни другие результатов не дали. Все дело в специальном оборудовании: у нас его не используют, предлагая лишь массаж, занятия с логопедом и игры на развитие мелкой моторики. Для сравнения: когда я лечился в Казахстане, попробовал робомеханотерапию. На меня надевали робот-тренажер, – довольно громоздкую конструкцию, которая полностью обхватывала ноги. Этот аппарат имитирует правильную походку. Благодаря занятиям на этом роботе развиваются мышцы ног. Для меня это стало одним из самых эффективных средств реабилитации.

- Во сколько обычно обходится реабилитация за рубежом?

- Восемь лет назад оздоровительные процедуры в Трускавце в течение 21 дня нам обошлись в 3 000 долларов. Реабилитация в Казахстане пятилетней давности стоила 2 500 манатов. Эти суммы включали билеты на двоих и проживание.

- Каковы последствия длительного отсутствия реабилитации?

- В мышцах из-за сильной спастики возникают боли, чаще всего в спине. Провоцирующими факторами могут быть простуда или стресс. В таких случаях родители мне делают расслабляющий массаж, непрофессиональный, конечно. Иногда боль длится несколько минут в виде приступа. А бывает, что ноющая боль не проходит неделями. Ванна тоже помогает при болях, но у нас ее нет. Лекарства, которые должны снимать спастику, не приносят желаемого эффекта – от них мне только хуже. Врачи это объясняют индивидуальной особенностью организма.

- Вы получали образование на дому…

- Да, в шесть лет я уже учился в первом классе. Ко мне ежедневно приходили по два-три педагога, которым я очень благодарен. В этом году я закончил школу.

Конечно, все эти годы меня не покидала мечта ходить в школу, как мои брат и сестра, пусть даже на коляске, общаться, быть в обществе. Это не сравнить с учебой на дому.

С первой учительницей

- В Баку есть школы с инклюзивными классами.

- Да, но там учатся не дети-колясочники, а с иными особенностями, короче говоря, которые могут самостоятельно ходить. Дело в том, что лестницы этих школ не приспособлены к передвижению на коляске. Поэтому они, к сожалению, мне не подошли. Жаль, что эти моменты не были учтены при строительстве данных учебных заведений.

- С какими еще трудностями вы сталкиваетесь в повседневной жизни? Что, по-вашему, нужно изменить у нас, чтобы улучшить жизнь людей с ограниченными возможностями?

- К сожалению, людям на колясках приходится каждый день сталкиваться с ограничениями. К примеру, я даже не могу доехать до Приморского бульвара, хотя живу от него не так далеко – на Бадамдаре. Автобусы, которые могут меня довезти, не предназначены для перевозки пассажиров-колясочников. А каждый раз тратиться на такси – накладно. От нас едет только один автобус BakuBus – маршрут №3 в сторону станции метро «Гянджлик». Но там особо негде погулять, разве что по торговому центру.

Кроме того, люди на колясках не могут переходить дорогу по подземным переходам. Все эти сооружения недостаточно функциональны, будто сделаны для красоты. Поэтому приходится либо с риском для жизни переходить дорогу, либо просить прохожих, чтобы помогли перенести коляску через ступеньки. Благо, у нас очень много неравнодушных людей, которые всегда предлагают помощь.

Мне очень хотелось бы, чтобы у нас были спортивные секции для людей с ограниченными возможностями. Например, футбол (часто смотрю по телевизору, как играют в эту игру в инвалидных колясках), плавание в бассейне с инструктором и т.д. К сожалению, этого у нас нет.

- К слову, я смотрела ваши видеоролики в рамках социального эксперимента. Они очень трогательные…

- Да, в моем блоге есть такая рубрика. Приятно, что 90% людей идут на контакт. В зависимости от эксперимента помогают мне с коляской или жмут руку, когда я ее протягиваю. Некоторые даже не прочь пообщаться. При этом они не знают, что ведется съемка. Я думаю, что оставшиеся 10% людей просто слишком спешат, не замечая, что происходит вокруг.

Однажды мы сидели за столиком в торговом центре, а мама отошла сделать заказ. Передо мной стояла закрытая бутылка колы. Мимо проходил подросток, заметив меня, спросил, хочу ли я пить. Получив утвердительный ответ, он открыл бутылку и помог мне сделать несколько глотков.

- Как вы любите проводить время?

- Обычно целыми днями сижу за компьютером. Вечерами смотрю по телевизору футбол, пристрастил к этому всю семью. Люблю с папой погонять мяч на стадионе возле дома. В квартире тоже нередко играем, перебили все, что можно (смеется). Раз в неделю стараемся выезжать на прогулку в центр города.

- Как родилась идея вести свой блог? Это очень смелое решение.

- В моем положении мне практически негде себя проявить, а блогингом я давно интересовался. С 2017 года у меня было большое количество разных пабликов в российской соцсети «ВКонтакте», но ожидаемую поддержку я не получил. Так, два месяца назад я решил попробовать создать свой блог в Instagram. И у меня уже насчитывается более 3 000 подписчиков, чему я этому очень рад.

Цель моего блога – выйти в общество, на собственном примере показать, с какими трудностями сталкиваются люди с ограниченными физическими возможностями, почувствовать поддержку и получить общение. Хотелось бы, чтобы такие люди не падали духом и верили в себя.

В сутки мне приходят 15-20 сообщений от незнакомцев. Многие восхищаются моей силе воли, что дает мне мотивацию продолжать и дальше развивать свой блог. От своих подписчиков я получаю только положительные эмоции. За это я им очень благодарен.

- На своей страничке вы также ведете сбор денег. На что он направлен?

- Большая часть суммы пойдет на мое лечение и реабилитацию, остальное я вкладываю в развитие блога.

- Часто люди с инвалидностью стесняются своего состояния, комплексуют…

- У меня с детства не было никаких комплексов. Иногда брат с сестрой не советуют выставлять то или иное фото, я же всегда отвечаю: «Это ваше мнение, я самый красивый и все у меня нормально».

Возможно, это потому, что я не встречал неадекватного отношения к себе со стороны нашего общества. Наоборот, люди всегда предлагают свою помощь в передвижении на коляске, в очередях и т.д.

- И в заключение, что бы вы посоветовали людям с ограниченными возможностями здоровья?

- Любите жизнь такой, какая она есть! Она одна, и она ваша, радуйтесь каждому дню! Верьте в себя и смело идите к цели, тогда невозможное станет возможным! Ведь ограниченные физические возможности никак не влияют на талант и способности. Нужно просто раскрыть их и начать проявлять, тогда у вас обязательно все получится!

А главное – не воспринимайте свое состояние как болезнь, а примите его как образ жизни, под который нужно подстроиться.

Хотел бы также пожелать всем соотечественникам мира и процветания. Я очень рад, что родился и живу в Азербайджане! Я горжусь своей Родиной!

Наталья Гулиева

Больше фото на PhotoStock.Az

в начало