На лечение дочери необходимо около 4 000 000 манатов, она уже не может самостоятельно дышать. ПРИЗЫВ О ПОМОЩИ
В редакцию Media.Az обратилась жительница Баку Сяма Казымова, чья годовалая дочь страдает страшным смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Это генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Лекарство от СМА является самым дорогим в мире.
Маленькая Расмия родилась в декабре прошлого года, а уже в июне у нее диагностировали СМА первого типа - самая тяжелая форма этой болезни.
Данное заболевание лечится при помощи генной терапии: больному вводится инъекция «Золгенсма», предназначенная для однократного применения. Стоимость этой инъекции составляет 2 миллиона 200 тысяч долларов (3 миллиона 740 тысяч манатов).
Мама девочки рассказала, что полгода назад они с мужем дали старт благотворительной кампании, которая помимо Азербайджана, охватила Турцию и Россию. Благодаря помощи отзывчивых людей удалось собрать 13% от необходимой суммы – около 470 тысяч манатов.
Так как в Азербайджане данное лекарство отсутствует, инъекцию «Золгенсма» планируется вводить в детской клинике в Бостоне (США).
«Мы сейчас находимся в Турции. Состояние Расмии на данный момент тяжелое. Она лежит в реанимации клиники Medipol Mega University Hospital. Ввиду дыхательной недостаточности ее подключили к аппарату искусственного дыхания. Врачи настаивают на скорейшем лечении препаратом «Золгенсма», но собрано лишь 13% от необходимой суммы, способной спасти жизнь моему ребенку. Прошу, помогите спасти мою дочь. Ей нет еще и годика, а она уже задыхается», - плачет женщина.
Редакция Media.Az призывает всех неравнодушных проникнуться сочувствием к проблеме маленькой Расмии и помочь по мере собственных возможностей.
Желающие могут оказать посильную помощь ребенку, перечислив деньги на нижеуказанные банковские карты:
Kapital Bank 4169 7387 5798 2222 (SAMA KAZIMOVA)
ABB (Azərbaycan Beynəlxalq Bankı) 5522 0993 5202 7577
Также перевести денежные средства могут жители России и Турции:
Сбербанк 2202 2023 0441 8761 (Мамедова Сахиба)
Ziraat bank TR29 0001 0017 5879 9035 3150 01 (Alı Shırınov)
Телефон для связи: +994 50 880 90 96 (мама девочки – Сяма Казымова)
Наталья Гулиева