В редакцию Media.Az обратилась жительница Баку Сяма Казымова, чья годовалая дочь страдает страшным смертельным заболеванием – спинальной мышечной атрофией (СМА). Это генетическое заболевание, характеризующееся развитием прогрессирующей мышечной слабости. Лекарство от СМА является самым дорогим в мире.

Маленькая Расмия родилась в декабре прошлого года, а уже в июне у нее диагностировали СМА первого типа - самая тяжелая форма этой болезни.

Данное заболевание лечится при помощи генной терапии: больному вводится инъекция «Золгенсма», предназначенная для однократного применения. Стоимость этой инъекции составляет 2 миллиона 200 тысяч долларов (3 миллиона 740 тысяч манатов).

Мама девочки рассказала, что полгода назад они с мужем дали старт благотворительной кампании, которая помимо Азербайджана, охватила Турцию и Россию. Благодаря помощи отзывчивых людей удалось собрать 13% от необходимой суммы – около 470 тысяч манатов.

Так как в Азербайджане данное лекарство отсутствует, инъекцию «Золгенсма» планируется вводить в детской клинике в Бостоне (США).

«Мы сейчас находимся в Турции. Состояние Расмии на данный момент тяжелое. Она лежит в реанимации клиники Medipol Mega University Hospital. Ввиду дыхательной недостаточности ее подключили к аппарату искусственного дыхания. Врачи настаивают на скорейшем лечении препаратом «Золгенсма», но собрано лишь 13% от необходимой суммы, способной спасти жизнь моему ребенку. Прошу, помогите спасти мою дочь. Ей нет еще и годика, а она уже задыхается», - плачет женщина.

Редакция Media.Az призывает всех неравнодушных проникнуться сочувствием к проблеме маленькой Расмии и помочь по мере собственных возможностей.

Желающие могут оказать посильную помощь ребенку, перечислив деньги на нижеуказанные банковские карты:

Kapital Bank 4169 7387 5798 2222 (SAMA KAZIMOVA)

ABB (Azərbaycan Beynəlxalq Bankı) 5522 0993 5202 7577

Также перевести денежные средства могут жители России и Турции:

Сбербанк 2202 2023 0441 8761 (Мамедова Сахиба)

Ziraat bank TR29 0001 0017 5879 9035 3150 01 (Alı Shırınov)

Телефон для связи: +994 50 880 90 96 (мама девочки – Сяма Казымова)

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

A post shared by Rəsmiyyə Kazımova🇦🇿 (@sma_resmiyye)

Наталья Гулиева

Media.az