В редакцию Media.Az обратилась Сабина Фарманова. - мать шестилетнего Заура Пирогланова  Ее сын страдает тяжелым заболеванием - прогрессивной мышечной дистрофией Дюшена (миопатией). Это редкое дегенеративное заболевание, передающееся по наследству. Излечить его невозможно, при этом организм нуждается в постоянной поддержке и дорогостоящем лечении. 

«Дело в том, что мой сын родился с этим заболеванием. Но наши врачи не смогли вовремя установить верный диагноз, сваливая все на замедленное развитие. При этом ребенок  постоянно уставал, был очень слаб, падал, не мог подниматься по лестницам. Я понимала, что с ним что-то не так, но врачи лишь разводили руками», - рассказывает С.Фарманова.  

После того как Заур пошел в первый класс, его состояние стало ухудшаться. «Только в конце прошлого года врачи, наконец, установили точный диагноз. Увы,  это заболевание не поддается лечению. Более того, у миопатии несколько типов и определить его можно только сдав биопсию. К сожалению, в наших клиниках это невозможно», - сказала С.Фарманова.

Отметим, что существует множество форм миопатий, отличающихся возрастом дебюта заболевания, тяжестью течения и преимущественным поражением тех или иных групп мышц. Сложность диагностики некоторых заболеваний заключается в том, что эти заболевания редки, а также в том, что даже в пределах одной нозологии имеется широкая вариабельность симптомов. Диагноз ставится на основании клинических проявлений (слабость мышц, их похудение), данных ЭМГ (миопатический паттерн на игольчатой ЭМГ), креатинкиназа плазмы крови (повышение до десятков и сотен верхней границ нормы), МРТ мышц (картина жирового или соединительно-тканного перерождения мышц, характерное для какого-либо заболевания распределение поражения мышц). 

Между тем,  состояние Заура Пирогланова с каждым днем ухудшается. «Обследование и лечение нужно проводить за рубежом. Это стоит денег, которых у нас нет. Я посоветовалась с родителями детей, больных этим заболеванием. Мне рассказали, что для поддержания организма ребенку всю жизнь нужно будет пить препарат «Аталурен». Принимают его два раза в день, а стоит пачка 3900 евро. В ней 30 таблеток, которых будет хватать лишь на полмесяца», - сказала мать больного ребенка. 

Сабина Фарманова пояснила, что, если опоздать с оказанием помощи, Заур не сможет ходить, наступит полная атрофия мышц. «Я хочу спасти своего ребенка. Он по утрам уже не может самостоятельно открывать глаза. Помощи нам ждать неоткуда, мы очень нуждаемся в поддержке», - пояснила она. 

Желающие оказать помощь ребенку могут связаться с Сабиной Фармановой по номеру: +994 050 228 28 92 или перечислить деньги на нижеуказанный банковский счет:

Джамиля Алекперова 

Media.az