В редакцию Media.Az обратился 40-летний житель Бейлаганского района Сирадж Зейналов, который уже пять лет живет с одной функционирующей донорской почкой. По его словам, в Азербайджане лицам, подвергнувшимся трансплантации почек, поэтапно меняют группу инвалидности с первой на вторую, что существенно отражается на получаемом социальном пособии.
Вместо 250 манатов, положенных непосредственно больному и пособия в размере 50 манатов по уходу за инвалидом I группы, им теперь полагается всего 130 манатов. Будучи неработоспособным, С.Зейналов не представляет, как содержать собственных детей. Он решил предать свою историю огласке, чтобы достучаться до соответствующих органов и донести всю безвыходность ситуации с надеждой на то, что решения по изменению категории инвалидности будут пересмотрены.
- Расскажите, как развивалась ваша болезнь?
- В 1988 году в связи с нефросклерозом («сморщенная почка» - прим. ред.) удалили левую почку, после чего мне была присвоена II группа инвалидности. В 1993 году скончалась моя мать, а в 1996 году – отец. На регулярные осмотры меня уже некому было водить. Это привело к тому, что в 2013 году у меня отказала правая почка. Я начал получать диализную терапию и получил I группу инвалидности. Через два года моя супруга, став донором, отдала мне свою почку.
- Как узнали о том, что вас лишили I группы инвалидности?
- На имя моей жены пришло письмо из суда, ее обязали вернуть 700 манатов - деньги за 14 месяцев, те самые 50 манатов, выплачиваемые за уход за инвалидом I группы. Так мы узнали, что мое пособие урезали. Я обратился в медико-социальную экспертную комиссию (МСЭК) в Баку, будучи уверенным, что это недоразумение разрешится. Но там мне не смогли помочь, сообщив, что я не могу претендовать на I группу инвалидности, так как официально считаюсь работоспособным. Более того, мне сказали, что долг в 700 манатов будет вычитаться из пособия в 130 манатов, положенного за II группу инвалидности.
- Куда вы еще обращались?
- Вернувшись в Бейлаган, я написал письмо в Фонд Гейдара Алиева. После этого меня вызвали в МСЭК и сообщили, что в кратчайшие сроки мое пособие восстановят. Однако по истечении 15 дней на мой мобильный телефон пришло уведомление о присвоении II группы инвалидности.
Теперь вместо 300 манатов нашей семье полагается 130. Моя жена тоже не может работать, поскольку живет с одной почкой. У нас растут двое детей. Несмотря на то, что они всегда были отличниками, в этом году я не смог отправить их в школу, потому что не смог купить им одежду и школьные сумки. Один в этом году должен был пойти в пятый класс, другой - во второй. Уже третий день мы пьем чай без сахара. Как можно прожить на 130 манат в месяц? Я весь в долгах! Если бы не дети, я бы, наверное, уже повесился. Сколько можно так мучаться?
- Судя по всему, вы не единственный, кто столкнулся с изменением категории инвалидности...
- Вы правы. Поэтапно известие об этом получают многие из тех, кому трансплантировали органы. Однако одному из нас удалось добиться восстановления инвалидности I группы. Это произошло после его обращения к омбудсмену.
- То есть, согласно заключению МСЭК, вы работоспособны…
- До операции я был маляром. Недавно решил сделать шпаклевку в доме. Осилил только полстены, после чего мое кровяное давление повысилось до 190. Придя в себя после лекарства, я попытался продолжить работу, но ситуация повторилась. Если бы мог работать, то не умолял бы о пособии.
Вообще-то, людям с трансплантированной почкой показана сидячая, легкая работа. Ежедневно я пью иммунодепрессанты, чтобы не было отторжения органа. Поэтому, мой организм ослаблен и подвержен разным болезням. У таких, как я работоспособность и функциональность снижена до 5%.
Где мне найти сидячую работу, тем более в районе? У большинства таких как я нет высшего образования, так как обычно проблемы с почками начинаются уже в детстве, поэтому люди с подобной болезнью едва оканчивают школу. Чтобы как можно дольше сохранить орган, нужно ежедневно принимать лекарства, регулярно сдавать анализы, избегать стрессов и физических нагрузок.
- Вы испытываете проблемы с получением лекарств, проведением анализов?
- Да. В Азербайджане лекарства выдаются только в Центре Клинической Медицины №1 (Семашко). Пациенты со всей страны через каждые 25 дней за свой счет должны приезжать в Баку за бесплатными препаратами. Ежедневно там десятки человек толпятся в очередях. Для ожидания не создано никаких условий – нет скамеек, туалет закрыт. При любой погоде все стоят в очереди на улице.
В соседних Турции и Иране, к примеру, эти препараты выдают сразу на два месяца. Более того, существуют специальные аптеки, где больные могут получить лекарства.
- А как же осуществлялась выдача лекарств во время ужесточенного карантинного режима?
- Это было просто издевательством. Вместо того, чтобы распределять лекарства по райцентрам, хотя бы по крупным, мы вынуждены были брать справку-разрешение и ехать в Баку, рискуя заразиться коронавирусом, учитывая, что мы люди с пониженным иммунитетом и находимся в группе риска. Более того, мы вынуждены были платить частным перевозчикам в два раза большую сумму, так как дорожное сообщение между районами было ограничено.
Что касается анализов… Через каждые три месяца я должен сдавать анализ на определение уровня лекарства в крови. Исходя из его результатов, регулируется доза таблетки. Этот анализ можно сдать бесплатно только в Центре Клинической Медицины №1 (Семашко), но я стараюсь обращаться в частные клиники. Дело в том, что в Семашко соответствующий аппарат может не работать месяцами, да и многие врачи откровенно говорят, что не доверяют результатам анализа, мол, показатели не всегда бывают точными. Я уже 11 месяцев не сдавал этот анализ, поскольку в частной клинике это обходится в 140 манатов. Мне это не по карману…
- Сколько может прослужить пересаженная почка?
- В нашей стране 8-10 лет, за границей в среднем 25 лет.
- Что происходит потом?
- Есть всего два варианта - получать диализную терапию или делать повторную трансплантацию. В нашей стране повторная трансплантация проводилась всего несколько раз. А жизнь на диализе - это не жизнь, а выживание…
Наталья Гулиева