«Привет, меня зовут Фирангиз Гамидова, мне 44 года, и я болею системной склеродермией. Об этой болезни мало кто знает, хотя она очень тяжелая и приравнивается по своей тяжести к онкологии. Я бы очень хотела, чтобы наше общество больше узнало о жизни таких людей, как я…».

История  этой удивительной женщины – пример того как, невзирая на свое заболевание, некоторые люди  находят в себе силы и энергию для того, чтобы помогать другим. Дело в том, что Ф.Гамидова работает психологом, долге время она проработала с детьми-аутистами. К этой профессии она пришла не сразу, так как до склеродермии, развивалась совершенно в ином направлении, строила совсем другие планы. Говорят, что заболевания нам даются для того, чтобы мы задались вопросом не «за что?», а «для чего?». Фирангиз ханум уверена в том, что если бы не склородермия, она бы никогда не узнала, каково это - помогать детям-аутистам.

Альпы, болезнь, склеродермия...

«Родилась я в 1974 году. После школы поступила в экономический вуз, окончила факультет менеджмента. После университета проработала 13 лет в детском фонде с беженцами, затем работала в Бюро сертификации и патентов. После того, как заболела, пришлось пересмотреть всю концепцию своей жизни, и я переучилась на психолога. Болезнь дала мне шанс изменить свою жизнь и попробовать себя в другой сфере.

Я заболела склеродермией  в 2000 году. Тогда работала с беженцами, нас отправили во Францию, где  должны были обучить организации палаточных городков, составлению бюджета этих городков и т.д. Около месяца мы жили в Альпах. Там было очень холодно, и я получила сильное переохлаждение организма, что, видимо, стало толчком для развития этого генетического заболевания.

Поначалу ничего не предвещало болезни, просто я начала замечать, что у меня периодически синеют руки. Все начало усугубляться после возвращения в Азербайджан. Малейший контакт с холодной водой, и руки становились синего цвета. Затем начали синеть ноги, язык, уши, кончик носа. Походы к врачам ничем не заканчивались, диагнозы ставились неверные, велось неправильное лечение, я не понимала, что со мной происходит. Через 8 лет болезнь начала прогрессировать: у меня  начало твердеть тело, кожа отекала, натягивалась и становилась, словно, покрытой воском.

Было упущено драгоценное время, врачи были некомпетентны и не знали, как подходить к лечению. Собственно говоря, даже диагноз никто толком не мог поставить. Правда, сейчас в Азербайджане  уже есть несколько врачей, которые лечат системную склеродермию по клиническим протоколам, но в годы, когда я заболела, этого не было. Лечение очень сложное, дорогостоящее, а заболевание это очень коварное и жестокое», - рассказывает Ф.Гамидова.

Что такое системная склеродермия?

По словам Ф.Гамидовой, системная склеродермия — тяжелое заболевание соединительной ткани, при котором она уплотняется и твердеет. Склеродермия делится на диффузную и лимитивную.

«У меня лимитивная, более вялотекущая форма болезни. Диффузная форма поражает внутренние органы. У меня есть очаги поражения в легких, но пока заболевание вот уже три года остается в замороженном состоянии. Уже восемь лет я сижу на гормонах. У меня большие проблемы с глазами, катаракта, есть проблемы с суставами. Диффузная склеродермия поражает легкие, сердце, пищевод, почки», - рассказывает Ф.Гамидова.

Отметим, что причина этого заболевания до сих пор неизвестна. Ученые предполагают, что не последнюю роль в развитии системной склеродермии играет врожденная неполноценность иммунной системы, приводящая к аутоиммунным нарушениям. Иммунная система человека вдруг начинает воспринимать свои собственные клетки как чужеродные и уничтожает их. В данном случае ее «врагами» становятся клетки соединительной ткани. К факторам риска склеродермии относятся переохлаждение, травмы, инфекции.

Поскольку при системной склеродермии поражаются различные системы и органы, то проявления заболевания чрезвычайно разнообразны. Чаще всего заболевание начинается с так называемого синдрома Рейно (спазм мелких кровеносных сосудов). При этом нарушается кровоток в пальцах рук: они бледнеют, становятся холодными, начинают болеть.

Также появляются кожные изменения. На ранних стадиях заболевания на лице и кистях рук возникают отеки (припухлости), которые со временем уплотняются. Кожа по цвету  начинает напоминать воск. Болезнь изменяет черты лица пациента: оно становится похожим на маску, а рот суживается. Пальцы из-за уплотнения кожи напоминают муляж. Со временем в процесс могут вовлекаться кожа предплечий, груди, шеи, голеней и стоп.

Кроме того, возникают симптомы поражения суставов, проявляющиеся болями и скованностью движений. Нередко болезнь поражает желудочно-кишечный тракт и сердце. Пациенты жалуются на боли при проглатывании пищи, запоры или поносы. У них появляется одышка, аритмии, боли в области сердца, отеки ног. Приблизительно у 20% наблюдается поражение почек.

Клуб больных системной склеродермией

По словам Ф.Гамидовой, статистики системной склеродермии в Азербайджане никто не ведет. Если брать российскую статистику, то там на 1 миллион человек приходится всего 5-14 больных системной склеродермией. 

«Я нашла людей с таким диагнозом и в Азербайджане. Мы поддерживаем связь, общаемся.

Более того, я создала клуб системной склеродермии в Азербайджане. Пока что он существует исключительно на виртуальных просторах социальной сети Facebook. Меня поддержала медицинская группа «Медпросвет» в этой соцсети. Уже два раза мы проводили реальные встречи, на которых присутствовали молодые врачи-ревматологи и несколько больных системной склеродермией. После Нового года мы соберемся еще раз. Мы нашли новых больных склеродермией в Азербайджане, сегодня нас уже 6 человек. Цель созданного мной клуба – обмен опытом, проведение досуга и осведомленность по поводу этого редкого заболевания. Мы были бы очень рады привлечь какие-то медицинские учреждения, спонсоров к нашей проблеме», - отметила наша собеседница.

4 тысячи манатов на лечение и большая мечта …

По ее словам, самые опасные явления для больных системной склеродермией – это холод и стресс.

«От холода у нас на теле появляются  язвы, которые не заживают без соответствующего лечения. У меня из-за язвы произошел некроз ткани. В итоге пришлось ампутировать один палец на ноге. Я не смогла вовремя достать нужное лекарство. Лечение и медицинские препараты для лечения склеродермии очень дорогостоящие. В год на лечение у меня  уходит около четырех тысяч манатов. Анализы, консультации, чекапы, лекарства… Все это реальность, в которой я живу. Денег, которых я зарабатываю, не хватает. От государства получаю 65 манатов, у меня вторая группа инвалидности без права на работу.

После того, как болезнь начала активно развиваться, я поняла, что мне нужно менять привычный образ жизни. Я окончила Московский институт психоанализа, по специализации возрастная психология. Долгое время проработала в детском центре аутизма при медицинском центре  «Медина». Мне эта работа безумно нравилась, но я была вынуждена уйти оттуда, так как болезнь начала прогрессировать, и у меня начались проблемы с руками. Я не могу задействовать мелкую моторику рук, а она необходима для реабилитации детей - аутистов. Сейчас я работаю психологом- консультантом в детском центре «Mən danışıram». В уходящем году я освоила еще и семейную психологию, обучившись этому ответвлению психологии.

У меня есть очень большая мечта – я хочу хотя бы на 40% восстановить моторику своих пальцев. Мне очень нравилась моя работа с детьми-аутистами и меня до сих пор ждут обратно. Увы, я не могу вернуться, так как для работы с ними необходимо задействовать мелкую моторику рук. Если бы произошло чудо, я была бы абсолютно счастливым человеком. Ведь что может быть лучше любимой работы, которой ты живешь…», - подытожила Ф.Гамидова.

Сабина Алиева
Media.Az