Когда у супружеской пары появляется ребенок – это невероятное счастье.  С этого момента, пожалуй, самое страшное, что может произойти в жизни новоиспеченных мамы и папы – это болезнь их малыша. Банальная простуда способна перевернуть жизнь родителей с ног на голову. Тяжело себе даже представить ту черную бездну, в которую падают мать и отец, когда озвучивают диагноз тяжелой болезни их ребенку. Как не опустить руки и научиться жить в новых реалиях, возможно ли это? Конечно, это возможно и, наверное, только потому, что иного выхода просто нет…

История Оксаны и ее шестилетней дочери Ясмин – это история, схожая с каждой из 1654 историй детей, больных сахарным диабетом I типа в Азербайджане. Ребенок родился совершенно здоровым, рос до лет 3- 4 лет, ничем не отличаясь от своих сверстников, а потом - тяжелый диагноз.

В этой истории не будет фотографий счастливо улыбающегося ребенка. Не потому, что этих фотографий нет. Они, конечно, есть в семейном альбоме Оксаны, ее супруга и Ясмин. Просто Оксана не хочет, чтобы на ее малышку бесцеремонно показывали пальцем и говорили, что она больна. Тем более, что прецеденты уже были, но обо всем по порядку. 

Если Ясмин не впадет в кому ночью, она будет жить…

Ясмин была долгожданным ребенком. Когда Оксана, спустя 4 года после создания семьи, узнала, что ждет ребенка, то  ее счастью не было предела. Ребенок появился на свет абсолютно здоровым. Росла Ясмин без каких-либо болячек. Когда ей было три года, накануне новогодних праздников, родители решили полететь в Турцию. Находясь там, малышка захворала, у нее поднялась температура, она отказывалась от еды…Родители поначалу особо не беспокоились, списав все на банальную акклиматизацию и простуду. Но маму девочки насторожило то, что она буквально литрами пила воду при отсутствующем аппетите. 

Девочка просыпалась ночью и просила воды. «Мама, дай еще попить, я постоянно хочу пить, у меня как-будто огонек во рту горит», - говорила малышка. Такое состояние длилось у Ясмин около недели. Родители начали паниковать, тем более, что привычные сиропы от температуры не помогали и не сбивали температуру. Ясмин отвезли к турецким специалистам. Выслушав жалобы, врачи сразу направили девочку на сдачу анализа крови на уровень содержания сахара. Анализ показал зашкаливающий сахар – 500 при норме от 3,3 до 5,5 миллимоля на литр крови.

«Врачи сразу начали вводить Ясмин инсулин. Помню, как к нам вышел врач и сказал, что грядущая ночь решающая – Ясмин либо впадет в кому, либо все будет нормально. Бог нас миловал, Ясмин не впала в кому. Но с этого момента и ее, и наша жизнь поделилась на «до» и «после», мы начали жить с диагнозом «сахарный диабет». Ясмин научилась сама прокалывать себе пальчик и проверять уровень сахара в крови. Это нужно делать перед каждым приемом пищи. Исходя из уровня сахара, перед каждым приемом пищи мы должны колоть инсулин», - рассказывает Оксана.

Каждый бесконтрольный прием пищи может быть опасным для нее, так как сахар в крови поднимает все, кроме воды. Разница в том, что именно поднимет его больше. Например, мандарин и яблоко поднимают уровень сахара, просто от мандарина он поднимется немного меньше, чем от яблока. В целом, все очень индивидуально и зависит от организма. "Мы - мамочки детей с сахарным диабетом - создали свою группу в мессенджере, делимся друг с другом своими наблюдениями за детьми, советами. Это очень помогает.

О государственной помощи

Государство выдает нам инсулин, шприцы-ручки для более безболезненного введения инсулина и стрип-тесты для определения уровня сахара в крови. Но этих полосок выдается всего 2 пачки,  хватает их на 5 дней. Остальное мы докупаем сами, в месяц только на это мы тратим более 60 манатов. Еще государство платит ежемесячные пособия детям, больным сахарным диабетом. Кажется, что-то около 80 манатов. Но мы пока его не получаем. Дело в том, что для его получения необходимо лечь в больницу на несколько дней. Хотя для подтверждения диагноза можно просто сдать анализ крови на уровень сахара… Вот такой бюрократический абсурд! Пока  я не готова ложиться с дочкой в больницу, еще свежи воспоминания о больнице в Турции и стрессе, который нам там пришлось пережить…

В школе я особо не распространялась насчет заболевания дочери. К сожалению, в нашем обществе часто встречается неадекватная реакция на это заболевание. Знаю женщину, дочь которой постарше Ясмин. Она уже сама делает себе инъекции инсулина. Так вот родители одноклассников этой девочки пожаловались директору на то, что в их классе учится наркоманка… Это, конечно, все от непросвещенности людей, но я не хочу, чтобы про мою девочку говорили то же самое. Поэтому предпочитаю не распространяться на тяжелую для нас тему.

О причинах болезни

Турецкие специалисты нам сказали, что причина болезни, скорее всего, кроется в микробе, который попал в организм и начал разрушать поджелудочную железу. Железа перестала работать, и возникло нынешнее состояние. До сих пор врачи не знают и не могут точно ответить на вопрос - как возникает сахарный диабет у детей?

Наследственный фактор в нашем случае исключается, так как ни у  меня, ни у моего супруга нет родственников с сахарным диабетом. Кстати, вопреки расхожему мнению о том, что диабет возникает у сладкоежек, могу сказать, что наша дочь сладкого вообще не любила. Это сейчас, когда она знает, что ей нельзя, у нее появилась жуткая тяга съесть что-то сладкое. Поначалу я противилась этому, запрещала ей, но опытные мамы деток диабетиков подсказали, что запрещать ни в коем случае нельзя. Лучше ввести большую дозу инсулина и разрешить ей съесть небольшой кусочек тортика. Теперь мы так и делаем.

Детство на инсулине

Самое страшное было в турецкой больнице. Неизвестность просто убивала нас. Она была в тяжелом состоянии, измученная высокой температурой на протяжении недели, девочка не ела все это время. Ей часто делали уколы, брали кровь… Она была как затравленный зверек. Лежала, свернувшись клубочком на кровати, вцепившись в меня своими ручками…Потом, когда диагноз был поставлен, у нас был шок, а потом началась стадия принятия ситуации. Когда мы приехали в Баку из Турции, поначалу она, конечно, боялась этих постоянных уколов, которые стали неотъемлемой частью нашей жизни. Но, прошло немного времени, и Ясмин смирилась. Сейчас она даже позволяет делать уколы в животик, которые до этого были для нас страшным сном. Мы меняем место инъекций. Утром делаем укол в руку, днем в живот, вечером в ногу… Ясмин сама записывает в дневник показатели уровня сахара. Конечно, жизнь с ребенком, страдающим от сахарного диабета - непроста. Я живу с постоянным страхом за своего ребенка. Она ведь совсем маленькая, может не удержаться и съесть что-то сладкое в школе, когда меня нет рядом. Я, конечно, учу ее рассказывать обо всем, что она съела и вообще не брать угощений, когда меня нет рядом, но она ведь ребенок, и я прекрасно это понимаю. 

Как нам сказали врачи, уровень сахара в крови может не только подниматься, но и упасть, и это тоже очень страшно. При физической активости, например, когда ребенок бегает, танцует, сахар может понизиться, и в этом случае ей срочно нужно дать что-то сладкое. Поэтому, я не могу оставлять ее одну в гостях, или отпускать с классом куда-то. Я всегда должна быть рядом с дочкой. 

В последнее время Ясмин все чаще спрашивает, почему она должна постоянно делать уколы, другие дети ведь этого не делают. Я стараюсь объяснить ей, что сахарный диабет – это образ жизни, несколько отличный от привычного.

Она мечтает стать ветеринаром, когда вырастет. Говорит, что уже может делать уколы и ей будет несложно. С этим можно жить, просто нужно научиться. И мы учимся с этим жить".

Сабина Алиева
Media.Az