Наиля Гулиева, руководитель Федерации талассемии Азербайджана, обратилась в редакцию URBAN. По ее словам, пандемия коронавируса очень сильно отражается на поддержании качества жизни больных талассемией. Ситуация близка к катастрофе.

 - Сколько сейчас в Азербайджане больных талассемией?

 - Свыше полуторы тысячи больных.

 - Вы сказали, что больным талассемией должны делать переливание крови каждые 2-3 недели. Они получают ее бесплатно?

 - Да, в Азербайджане всем пациентам с талассемией делают переливания крови бесплатно - в Центре талассемии. У каждого из них есть определенный график переливания, который они должны соблюдать. Для того, чтобы обеспечить больных талассемией кровью, мы постоянно проводим пропаганду донорства в стране, организуем корпоративные акции сдачи крови в разных организациях и частных компаниях.

В данный момент из-за пандемии запрещены массовые скопления людей и рекомендуется работать из дома. С начала марта запланированные заранее акции сдачи крови были отменены. Мы столкнулись с ужасной ситуацией отсутствия доноров, а следовательно и жизненно важной для талассемиков крови.

Тогда было принято решение написать объявления с призывом о помощи в социальных сетях. Но за последние три дня из 26 тысяч людей, просмотревших объявления, кровь сдали всего несколько человек. Комментаторы пишут странные вещи, не соответствующие действительности: что кровь продается, что сдача крови – это опасно, и так далее. 

Ситуация очень сложная, и мы не знаем, сколько времени она будет продолжаться. Мы просто не знаем, что нам делать... Кровь — это уникальный органический материал, который нельзя искусственно произвести. Единственным источником крови является донор. Значит, только от доноров зависят жизни тысяч человек, и не только талассемиков.

Больным талассемией нужна кровь, взятая у донора не позднее, чем 7 дней назад. Мы не можем проводить наши акции, потому что все компании закрыты. Нам остается только обращаться к каждому конкретному человеку с просьбой: подарите нашим детям жизнь! Сдача крови проходит в Центральном банке крови в абсолютно стерильных условиях. Вы ничем не рискуете. Банк крови работает 24 часа в сутки. Найдите время и возможность прийти туда и сдать кровь. Расскажите об этом всем вашим знакомым, чтобы они тоже стали донорами. Это реально спасет жизнь больным талассемией.

Каждый может попасть в ситуацию, когда ему понадобится кровь... 

 - Сколько граммов крови нужно переливать каждому больному? И сколько доноров для этого нужно?

 - Это зависит от веса и возраста больного. Детям достаточно 1 донора. Взрослым нужны 2 донора для одного переливания.

Каждый здоровый человек может сдавать кровь: мужчина - четыре раза в год, а женщина – три раза в год. Возраст - 18-65 лет; вес – минимум 50 кг.

У донора можно за один раз взять 450 мг крови. Учитывая то, что у взрослого человека весом 60 кг около 4,2-4,8 литра крови, получается, что донор сдает всего 10 процентов, и это абсолютно безопасно.

Больше того, каждая кровосдача стимулирует иммунную систему донора, улучшает обмен веществ в организме. Систематическое донорство снижает риск инфаркта миокарда, увеличивает продолжительность жизни человека. Кроме того, донор получает постоянный контроль состояния собственного здоровья.

Сдача крови не отнимает у вас силы. Сдача крови - добровольна и безвозмездна. Во время сдачи крови нет опасности заражения СПИДом или иными инфекционными заболеваниями.

 - Какие есть противопоказания для донорства крови?

 - Разумеется, тяжелые заболевания. И если потенциальному донору самому делали переливание, операции, татуировки или пирсинги, то он может сдать кровь лишь через 6 месяцев после этого. 

Перед сдачей крови донору проверяют гемоглобин и давление.

 - Что происходит после того, как донор сдаст кровь?

 - Кровь отправляют на тестирование основных вирусов, после чего ее проверяют на подгруппы. Затем она отправляется в Центр талассемии.

Если в крови обнаружили какие-то инфекционные заболевания (СПИД, гепатит сифилис), донору об этом сообщат. Так что это еще и бесплатный мониторинг для каждого донора.

 - Зачастую люди пишут в социальных сетях, что им предлагают купить кровь для переливания. И возмущаются тому, что доноры-то сдают ее в Банк крови бесплатно...

 - Я могу отвечать только за переливание крови пациентам с талассемией: эта процедура проводится абсолютно бесплатно для каждого больного в Центре талассемии, по графику. Кровь для талассемиков передает Центральный банк крови тоже абсолютно бесплатно. Наша организация знает, для каких пациентов мы получаем кровь и кому ее передаем. Если нам сообщают, что кому-то предложили купить кровь, мы всегда просим указать имена и места, чтобы в дальнейшем можно было наказать нечистоплотных людей. 

Кровь могут продавать своим пациентам частные клиники. Они сами ее покупают и потому перепродают. Пациент частной клиники может найти доноров сам, и тогда ему тоже не придется платить. Это законный процесс. 

Кстати, однажды в Турции один из врачей предупредил меня, чтобы я никогда не платила за кровь донору. Ведь если человеку настолько нужны деньги, что он продает свою кровь, следовательно, он живет в нужде. А это значит, что он не получает соответствующего питания, и у него слабая иммунная система. Эта сдача крови может навредить ему. И кровь не будет настолько насыщенной гемоглобином, как нужно талассемикам для поддержания здоровья.

 - Что будет, если больному талассемией вовремя не перелить кровь?

 - Гемоглобин будет падать, состояние больного начнет ухудшаться. Пойдет нагрузка на внутренние органы: печень и селезенка будут увеличиваться. А затем мы просто потеряем его... Этот процесс происходит не за два-три дня, конечно, но все равно очень сильно влияет на здоровье. Иногда пациенты пропускают переливание из-за ОРВИ или других заболеваний, потому что в такие периоды переливать им кровь нельзя. Зато потом им необходимо перелить двойную дозу, чтобы поднять гемоглобин.

- Сколько времени талассемик может протянуть без переливания крови?

 - Максимум месяц. Даже если влить кровь через месяц, организму уже будет нанесен огромный урон.

 - Если все время переливать кровь вовремя, больной талассемией может вести нормальный образ жизни? Сколько можно жить с этой болезнью?

 - При правильном уходе и лечении больной талассемией может прожить долгую и счастливую жизнь. Может жениться/выйти замуж и даже иметь здоровых детей. Самым старым больным талассемией в мире сейчас за 60 лет. 

 - Сейчас, в период пандемии коронавируса, вы столкнулись с недостатком крови для переливания. Подобные проблемы обычно не наблюдаются?

 - Конечно, периодические проблемы со сдачей крови в Азербайджане наблюдаются. В летний период люди уезжают в отпуск; во время Рамазана никто не хочет прерывать свой пост и так далее. В эти моменты нам бывает очень сложно. Но чаще всего наши акции позволяют обеспечить больных талассемией кровью.

В день Ашуры тысячи людей сдают кровь в таком объеме, в котором она и не нужна для нашей страны. Ведь главное - не просто сдать кровь, а чтобы она пошла во благо больным, спасла жизнь. Мы стараемся доносить до людей, что можно сдавать кровь не только в сам день Ашуры, но в течение 40 дней поста.

- С какими организациями вы сотрудничаете на постоянной основе?

 - Одними из первых к сдаче крови подключились Министерство налогов, затем все подразделения SOCAR, Министерство экономики и очень многие банки.

Когда-то мы организовали концерт во Дворце Гейдара Алиева «И ты сотвори чудо», ведущим которого был Мурад Дадашев. После этого мероприятия тысячи людей пришли к нам, чтобы стать донорами. Понятно, что таких событий должно быть как можно больше, но в нынешней ситуации, когда массовые скопления людей запрещены, мы можем только обращаться к каждому человеку в отдельности.

 - Куда нужно обращаться для того, чтобы стать донором и сдать кровь для переливания больным талассемией?

 - Звоните нам в Федерацию талассемии Азербайджана, и мы обо всем расскажем и назначим сдачу крови в Центральном банке крови.

Контактный номер: +99450 607 88 66 (Наиля Гулиева)

Люди также могут обратиться напрямую в Банк крови и отметить, что хотят сдать кровь для больных талассемией. Возьмите с собой удостоверение личности или водительские права, или заграничный паспорт. После сдачи крови вам должны дать справки. Мы просим отправлять нам копии этих справок, чтобы мы проконтролировали передачу крови больным талассемией.

Адрес Банка крови: Баку, улица Мирали Гашгая, 87
Горячая линия: 907

 - С чего началась ваша деятельность в области донорства?

 - В 1999 году моему сыну был поставлен диагноз «талассемия». В то время с этой болезнью в Азербайджане все было очень плохо: больные не получали правильное лечение. Мой сын находился между жизнью и смертью. Врачи сказали, что долго он не проживет: «Можете переливать кровь, но с талассемией живут до 10 лет».

Тогда с помощью благотворительной организации я уехала с сыном в Турцию. Когда я увидела, что в Турции пациенты с талассемией – это уже взрослые люди, которые учатся в университетах, работают, создают семьи, становятся родителями абсолютно здоровых детей, я дала себе слово, что должна поменять ситуацию в нашей стране. На тот момент в нашей стране проходило лечение порядка 400 детей, больных талассемией.

Моему сыну тогда было 4,5 года. Сейчас ему 25. Он работает, женился, ведет обычную жизнь.

Вернувшись из Турции в Азербайджан, я возглавила организацию, которая оказывает помощь пациентам с талассемией и их семьям. Первое, что я сделала, - передала письменное обращение Президенту Ильхаму Алиеву и Первому вице-президенту Мехрибан Алиевой. В феврале 2005 года Фондом Гейдара Алиева был проведен круглый стол «За жизнь без талассемии», где я выступила с обращением: «Подарите нашим детям второй дом». Ведь жизнь пациентов с талассемией проходит в стенах больницы.

Спасибо Мехрибан Алиевой за то, что она откликнулась на наше обращение и призвала все организации оказывать любое содействие больным с талассемией. Также она дала распоряжение построить в Азербайджане Центр талассемии. И он был построен в 2009 году. После проведения круглого стола очень многие организации стали оказывать нам содействие.  

В своем обращении я взяла на себя ответственность за агитацию народа Азербайджана к безвозмездной сдаче крови. Я стала продвигать корпоративное донорство – акции, во время которых компании, организации проводят среди сотрудников День донорства.

Мы обращаемся к организации, объясняем принцип, предоставляем всю информацию о донорстве. Затем мы посещаем компанию, оцениваем условия для сдачи крови, так как помещение должно быть чистым, хорошо освещенным. Назначаем даты, и Банк крови посылает свои выездные бригады. Мы тоже находимся там, чтобы проверить, все ли в порядке.

В 2014 году мы решили создать организацию, которая уделяла бы внимание и регионам, так как пациенты с талассемией есть везде - так была создана Федерация талассемии Азербайджана. Центр талассемии в Баку принимает всех пациентов, но мы понимаем, что больным сложно приезжать из других городов в Баку, преодолевая большие расстояния.

На самом деле, кровь нужна не только пациентам с талассемией. Есть различные случаи, когда людям необходимо срочное переливание крови: роды, операции, аварии... Поэтому донорство - очень важно для каждого общества. Это осознанная помощь людям.

И мы обращаемся к каждому жителю Азербайджана с просьбой: станьте донорами - спасите жизнь! Наши дети, пациенты с талассемией, могут ходить в школу, играть с друзьями и строить планы на будущее только благодаря нашим донорам крови. От имени тысяч семей мы выражаем глубокую признательность и благодарность всем, кто дарит нашим детям частичку себя. Мы верим, что никогда не останемся без поддержки.

Media.az